Главная \ Новости \ Обследование новорожденных на наследственные и врожденные заболевания будет расширено

Обследование новорожденных на наследственные и врожденные заболевания будет расширено

« Назад

Обследование новорожденных на наследственные и врожденные заболевания будет расширено 29.06.2021 16:26

Правительство РФ опубликовало поручения Минздраву России провести анализ возможностей субъектов страны по расширению неонатального скрининга (обследование новорожденных) на наследственные и врожденные заболевания. Необходимо принять меры по организации проведения новых исследований в медицинских организациях. Предложения по введению неонатального скрининга на спинальную мышечную атрофию и пренатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания поручено представить уже к 1 сентября этого года.

«Общероссийский народный фронт поддерживает все меры, направленные на улучшение качества лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Однако наибольший эффект лечение дает только в том случае, если оно выявлено сразу после рождения. Например, для ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» обеспечение необходимой лекарственной терапией должно начаться в первые полгода жизни, иначе развитие заболевания может привести к потере мобильности и способности ребенка развиваться и обслуживать себя. Поэтому расширение неонатального скрининга – чрезвычайно важное условие сохранения качества жизни и здоровья маленьких пациентов с орфанными заболеваниями. Мы продолжаем следить за темой обеспечения таких детей необходимым лечением в рамках деятельности Фонда «Круг добра», – сообщил сопредседатель Центрального штаба ОНФ Леонид Рошаль.

Ранее Народный фронт направлял в правительство РФ предложение о расширении неонатального скрининга среди новорожденных, включив в него спинальную мышечную атрофию. Кроме того, эксперты ОНФ предлагают финансировать лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств федерального бюджета.

«Расширение скрининга соответствует зарубежным практикам, так в Европе новорожденных проверяют на 15–20 генетических заболеваний, в США на 30–50 – в зависимости от штата. В России каждый новорожденный проходит неонатальный скрининг только на пять наиболее распространенных наследственных заболеваний. Мы неоднократно направляли свои предложения о необходимости расширения неонатального скрининга. Ведь ранняя диагностика, своевременно назначенное лечение помогают каждой семье заболевшего малыша гораздо легче справиться с недугом. Поэтому мы рады, что были услышаны в правительстве и Минздраве РФ», – подчеркнула эксперт ОНФ, директор АНО «Мама в праве» Виктория Рашина.


Комментарии


Комментариев пока нет

Добавить комментарий *Имя:


E-mail:


*Комментарий:


Заголовок блока
IMG_20200320_124358_4 Sledstvennyj_komitet_Rossii 
Телефон:
Яндекс.Метрика